Viaggiare con la sclerosi multipla: Gaia

Oggi diamo il benvenuto a Gaia, una ragazza che mi ha colpita su Ig per il suo modo di affrontare e raccontare la sua vita e la sclerosi multipla. Lascio che sia lei a raccontarsi, sono sicura che vi piacerà. Buona lettura!

Ciao Gaia, benvenuta su drinkfromlife! Ti va di presentarti alla community? Chi sei e di cosa ti occupi?

Ciao cara, intanto ti ringrazio per questa intervista ☺ 

Mi presento: mi chiamo Gaia e ho 25 anni, al momento lavoro in un’associazione di imprese che promuove la parità di genere e la diversità in azienda nel team operations e mi occupo della parte organizzativa dei nostri percorsi formativi.

Nella tua bio su Ig c’è scritto: Racconto la SM a modo mio. Ti va di raccontarci qualcosa al riguardo?

Assolutamente! Io ho ricevuto una diagnosi di Sclerosi Multipla nel 2013 quando ero appena diciottenne, per i primi anni ho vissuto questa situazione in molto silente, ne avevo parlato giusto con le mie amiche e il mio ragazzo di allora. Iniziati gli anni di università ho continuato a custodirlo come fosse un segreto, inventando scuse quando non stavo bene a causa del farmaco e cercando di farlo notare il meno possibile.

Anche per i primi anni di università l’ho custodito un po’ come un segreto, fino a quando durante l’ultimo anno ho seguito un progetto extracurriculare grazie al quale ho potuto assistere a un talk dello psicologo Luca Mazzucchelli che mi ha ispirato a tal punto da portarmi a mettere in piedi un progetto che mi ronzava in testa da un po’: aprire un mio canale Youtube.

Ciò che durante i primi anni dopo la diagnosi non ero riuscita a trovare era qualcuno di non istituzionale con cui confrontarmi sulla malattia, il mio obiettivo col canale era questo: creare consapevolezza sulla sclerosi multipla per chi ne è affetto e informazione per chi non ce l’ha.

Viaggiare con la sclerosi multipla è possibile

Racconto la SM a modo mio attraverso la mia rubrica “Giornate di Sclero” su YouTube ma non solo, condivido su Instagram quella che è la convivenza con la malattia e consigli che ho imparato in questi anni e che so possono essere utili a persone che la stanno affrontando come me.

Dal tuo profilo traspaiono tanti interessi diversi come i viaggi e il burlesque: come li concili con la SM?

Le cose in sé non sono correlate, possono esserlo solo se io in primis lascio che lo siano. Mi spiego meglio: i primi anni mi limitavo molto a causa della SM, faticavo ad affrontare alcune situazioni (in primis i viaggi) e studiavo tutte le mie possibilità in base a se fossero o meno conciliabili con la Sclerosi Multipla. Dopo qualche anno in sua compagnia ho imparato a basarmi prima su ciò che volevo realmente fare, poi a interessarmi se questa determinata cosa poteva essere influenzata dalla Sclerosi Multipla e, se la risposta era sì, studiavo un metodo per poterla comunque fare per eludere l’influenza della Sclerosi Multipla.

Ovviamente sarebbe stupido dire che per farlo non c’è bisogno di organizzazione, ma sicuramente ne vale la pena!

Hai qualche suggerimento e/o incoraggiamento per le ragazze in un percorso simile al tuo?

Non arrendetevi, so che può sembrare scontato ma grazie alla Sclerosi Multipla scoprirete la vostra vera forza. Ci saranno sicuramente degli ostacoli da affrontare, inutile negarlo, ma questo vi metterà anche nella condizione di crescere e rispondere al meglio delle vostre possibilità per rendervi conto alla fine di quanto voi siate inarrestabili a prescindere da cosa vi si piazzi davanti.

Viaggiare con la SM: consigli e suggerimenti? Come ti organizzi, anche con i medicinali? 

Un consiglio è capire che un filo di organizzazione in più inizialmente può sembrare una cosa noiosa da fare, poi diventa una routine. Se avete dei medicinali da dover tenere al freddo, e siete in partenza durante l’estate, prima di prenotare un alloggio mandate sempre una mail per capire se hanno un frigorifero dove poter tenere il farmaco, se partite in inverno questo problema ovviamente non c’è. Per i viaggi lunghi una borsa frigo e il problema è risolto, per i viaggi all’estero c’è il passaporto per il farmaco che è rilasciato direttamente dal centro dove si è in cura e lo si può portare ovunque!

Hai una meta del cuore e perché? 

Mentre leggevo questa domanda mi scervellavo per pensare a un posto esotico o particolare, in realtà la mia meta del cuore è il Trentino. Posso girare tanti posti meravigliosi e apprezzarne ogni angolo, ma sicuramente ogni volta che vado lì mi sento a casa nella natura.

Un messaggio per la community, frutto di tue riflessioni?

Non abbiate paura, spesso è difficile accettare veramente una situazione difficile e la strada più veloce sembra essere quella di lasciar perdere tutto. Non fatelo, è come una camminata in montagna in fondo! Si fa tanta fatica, più si va in alto e più la stanchezza si fa sentire, ma quando arrivi in vetta la vista è spettacolare.

Grazie di cuore Gaia, questo argomento mi sta a cuore anche perchè ho svolto, molto tempo fa, un anno di Servizio Civile in Aism (associazione italiana sclerosi multipla). Quel periodo fu cruciale per la mia vita. Tu, su Ig, mi hai colpita moltissimo per la freschezza che emani e la grande forza. Sono onorata della tua presenza qui. Ci lasci i tuoi riferimenti?

Mi trovate come @gaiapresotto su Instagram e Giornate di Sclero su YouTube! ☺

Vi suggerisco questo video di Gaia con il suo ragazzo: Sclerosi Multipla: ma lui cosa ne pensa?

Grazie di cuore per il tuo prezioso contributo, Gaia. Sono certa che la tua esperienza potrà aiutare tante persone. Un abbraccio.

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Sara